Znaczenie i ocena jakości życia osób żyjących z HIV (HRQoL), zależnej od zdrowia

The importance and the assessment of Health Related Quality of Life (HRQoL) in people living with HIV

Justyna Słonka¹, Ewa Siewaszewicz¹, Iwona Hildebrandt²

1 Gilead Sciences Poland Sp. z o. o.
2 Poradnia Terapii Uzależnień od Substancji Psychoaktywnych i Współuzależnień Szpitala Specjalistycznego w Chorzowie

Justyna Słonka
Gilead Sciences Poland Sp. z o. o.
ul. Postepu 17 A, 02-676 Warszawa
Tel.: 22 262 87 02, Fax: 22 262 87 01

Wpłynęło: 22.01.2019
Zaakceptowano: 22.02.2019
Opublikowano on-line: 13.03.2019

Cytowanie / Citation

Słonka J, Siewaszewicz E, Hildebrandt I. Znaczenie i ocena jakości życia osób żyjących z HIV (HRQoL), zależnej od zdrowia.
Zakażenia XXI wieku 2019;2(1):21–27
doi: 10.31350/zakazenia/2019/1/Z2019003

Wersja elektroniczna / Article ePDF

Streszczenie:
Szybka ścieżka zakończenia epidemii HIV/AIDS według UNAIDS zakłada, że do 2020 r. 90% osób zakażonych HIV będzie znać swój status serologiczny, 90% zdiagnozowanych zostanie objętych leczeniem antyretrowirusowym (ARV), natomiast u 90% leczonych zostanie uzyskany efekt terapeutyczny w postaci supresji wirusa (90-90-90). Brak jednak prognoz dotyczących tych osób żyjących z HIV, które już spełniają wymienione kryteria. Dlatego proponuje się wyodrębnienie jeszcze czwartej „90”, oznaczającej, że 90% osób z niewykrywalną wiremią będzie prezentować dobrą jakość życia, zależną od zdrowia. W ostatnich latach powstały setki narzędzi służących do oceny zależnej od zdrowia jakości życia (ang. health related quality of life – HRQoL), dając możliwość doboru do konkretnej jednostki chorobowej. Coraz większego znaczenia nabierają PROs (ang. patient related outcomes), obejmujące cały zakres potencjalnych pomiarów opartych na kwestionariuszach ogólnych oraz specyficznych. Ich zastosowanie w codziennej praktyce bezpośrednio wpływa na poprawę jakości opieki zdrowotnej, ułatwia komunikację między lekarzem a pacjentem oraz pomaga dostosować plan leczenia do preferencji i potrzeb pacjenta. Celem tego artykułu jest wyjaśnienie pojęć związanych z badaniem jakości życia oraz przegląd dostępnych narzędzi, najczęściej stosowanych w badaniu HRQoL u osób żyjących z HIV, a także przedstawienie dowodów przydatności PROs w codziennej praktyce klinicznej.

Słowa kluczowe: jakość życia, żyjący z HIV, EQ-5D, PRO, czwarte „90”

Abstract:
The UNAIDS Fast-Track approach to end AIDS epidemic by 2020, assumes 90% of people living with HIV know their status, 90% of them are accessing treatment and 90% of those receiving treatment have suppressed viral loads (90-90-90).However, there are no specific targets for people living with HIV who have already met these criteria. Therefore, adding the fourth „90” is being proposed: to ensure that 90% of people with virally suppressed will present a good health related quality of life. Hundreds oftools have been developed recently to assess the health-related quality of life (HRQoL), giving the opportunity to choose the disease-specific instrument. The PROs (Patient related outcomes) are gaining an importance covering a whole range of potential measurements based on general and specific questionnaires.Their application in everyday practice translates into improvement of the quality of healthcare, improves communication between the physician and the patient, helps to adapt treatment plansto meet the patient’s preferences and needs. The purpose of this article is to explain the concepts related to quality of life, review the available, most commonly used HRQoLtools in people living with HIV, and provide evidence for the utility of PROs in everyday clinical practice.

Key words: Quality of Life, people living with HIV, EQ5-D, PRO, fourth 90

  1. UNAIDS. Global Aids Update. Switzerland: Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2016. http://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/global-AIDS-update-2016_en.pdf (dostęp 11 stycznia 2019).
  2. Zakład Epidemiologii Chorób zakaźnych i Nadzoru http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/hiv_aids/index (dostęp 11 stycznia 2019).
  3. Rogowska-Szadkowska D. Podstawowe informacje o HIV/AIDS [W]: Diagnostyka zakażenia HIV. Wskazówki dla osób pracujących w Punktach Anonimowego Testowania. Krajowe Centrum do Spraw AIDS 2003:3–35.
  4. Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS. Rekomendacje Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS. Warszawa 2018. http://www.ptnaids.pl/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=14&Itemid=24&lang=pl (dostęp 11 stycznia 2019).
  5. Winek K, Sikora A, Mikuła T. Postępy w leczeniu zakażenia HIV. Post Nauk Med 2010;10:800–804.
  6. United Nations General Assembly. High Level Meeting on Ending AIDS. http://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/2016HighLevelMeeting_en.pdf (dostęp 11 stycznia 2019).
  7. Gisslén M, Svedhem V, Lindborg L i wsp. Sweden, the first country to achieve the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS)/World Health Organization (WHO) 90-90-90 continuum of HIV care targets. HIV Med 2016;18(4):305–307. doi: 10.1111/hiv.12431
  8. UNAIDS. AIDS by the Numbers: Where do we stand with 90-90-90? Conference materials, 2017. http://www.iapac.org/909090-workshop/presentations/909090tw17-Sa1200-Ghys.pdf (dostęp 14 stycznia 2019).
  9. Parczewski M, Siwak E, Leszczyszyn-Pynka M i wsp. Meeting the WHO 90% target: antiretroviral treatment efficacy in Poland is associated with baseline clinical patient characteristics. J Int AIDS Soc 2017;20(1):21847. doi: 10.7448/IAS.20.1.21847
  10. Kowalska JD, Ankiersztejn-Bartczak M, Shepherd L i wsp. Cascade of care and factors associated with virological suppression among HIV-positive persons linked to care in the Test and Keep in Care (TAK) project. Infection 2018;46(4):533–540. doi: 10.1007/s15010-018-1154-0
  11. WHO. Draft global health sector strategies HIV, 2016–2021. Sixty-ninth world health assembly. Provisional agenda item 15.1, 22 April 2016 (dostęp 11 stycznia 2019).
  12. IS Global. Lazarus VJ, Safreed-Harmon K. Depicting a new target for the HIV response: How do you see the „fourth 90”? https://www.isglobal.org/en/healthisglobal/-/custom-blog-portlet/visually-depicting-a-new-target-for-the-hiv-response-how-do-you-see-the-fourth-90-/5511380/0 (dostęp 3 października 2018).
  13. International HIV/AIDS Alliance. Together to end AIDS. Quality of life for people living with HIV, 2018. http://www.aidsalliance.org/assets/000/003/787/quality_of_life_briefing_final_original.pdf?1542973577 (dostęp 14 stycznia 2019).
  14. Papuć E. Quality of life-definitions and different types of approach. Curr Probl Psychiatry 2011;12(2):141–145.
  15. Jaracz K. Sposoby ujmowania i pomiaru jakości życia. Próba kategoryzacji. Mag Pielęg i Położ 2001:219–226.
  16. Turska W, Skowron A. Metodyka oceny jakości życia. Farmakoekonomika 2009;65(8):572–580.
  17. Dudzińska M, Tarach JS, Nowakowski A. Pomiar jakości życia zależnej od zdrowia w cukrzycy. Diabetologia Praktyczna 2011;12:57–58.
  18. Jankowska-Polańska B, Polański J. Metody oceny jakości życia w schorzeniach reumatycznych. Reumatologia 2014;52(1):69–76. doi: 10.5114/reum.2014.41453
  19. Kłak A, Mińko M, Siwczyńska D. Questionnaire methods of studies on quality of life. Probl Hig i Epidemiol 2012;93(4):632–638.
  20. Cooper V, Clatworthy J, Harding R i wsp. Measuring quality of life among people living with HIV: a systematic review of reviews. Health Qual Life Outcomes 2017;15(1):220.  doi:  10.1186/s12955-017-0778-6.
  21. Wohl D, Clarke A, Maggiolo F i wsp. Patient-reported symptoms over 48 weeks among participants in randomized, double-blind, phase III non-inferiority trials of adults with HIV on c-formulated Bictegravir, Emtricitabine, and Tenofovir Alafenamide versus co-formulated Abacavir, Dolutegravir, and Lamivudine. Patient 2018;11(5):561–573. doi:  10.1007/s40271-018-0322-8
  22. Justice A, Holmes W, Gifford A i wsp. Development and validation of a self-completed HIV symptom index. J Clin Epidemiol 2001;54(Suppl 1):S77–S90.
  23. Woodcock A, Bradley C. Validation of the revised 10-item HIV treatment satisfaction questionnaire status version and new change version. Value Health 2006;9(5):320–333. doi:  10.1111/j.1524-4733.2006.00121.x
  24. Marquis P, Caron M, Emery MP i wsp. The role of Health-Related Quality of Life Data in the drug approval processes in the US and Europe: A review of guidance documents and authorizations of medicinal products from 2006 to 2010. Pharm Med 2011;25(3):147–160.  doi: 10.1007/bf03256856.
  25. Bottomley A, Jones D, Claassens L. Patient-reported outcomes: assessment and current perspectives of the guidelines of the Food and Drug Administration and the reflection paper of the European Medicines Agency. European Journal of Cancer 2009;45(3):347–353. doi: 10.1016/j.ejca.2008.09.032.
  26. Chu D, Popovic M, Chow E, Cella D, Beaumont JL, Lam H, Nguyen J, Di GJ, Pulenzas N. Development, characteristics and validity of the EORTC QLQ-PR25 and the FACT-P for assessment of quality of life in prostate cancer patients. Journal of Comparative Effectiveness Research 2014;3(5):523–531. doi: 10.2217/cer.14.41
  27. Donath C. Geiß Ch. Schön Ch. Validation of a core patient-reported-outcome measure set for operationalizing success in multi-modal pain therapy. BMC Health Services Research 2018;18(117). doi: 10.1186/s12913-018-2911-6.
  28. Nelson EC, Eftimovska E, Lind C i wsp. Patient reported outcome measures in practice BMJ 2015;350:g7818. doi: 10.1136/bmj.g7818
  29. Simpson KN, Hanson KA, Harding G i wsp. Patient reported outcome instruments used in clinical trials of HIV-infected adults on NNRTI-based therapy: a 10-year review. Health Qual Life Outcomes 2013;11:164 doi: 10.1186/1477-7525-11-164
  30. Baggaley R, Dalal S, Johnson C i wsp. Beyond the 90-90-90: refocusing HIV prevention as part of the global HIV response. J Int AIDS Soc 2016;19(1):21348 doi: 10.7448/IAS.19.1.21348
  31. Miners A, Phillips A, Kreif N i wsp. ASTRA (Antiretrovirals, Sexual Transmission and Attitudes) Study. Health-related quality-of-life of people with HIV in the era of combination antiretroviral treatment: a cross-sectional comparison with the general population. Lancet HIV 2014;1(1):32–40. doi: 10.1016/S2352-3018(14)70018-9
  32. Gakhar H, Kamali A, Holodniy M. Health-related quality of life assessment after antiretroviral therapy: a review of the literature. Drugs 2013;73(7):651–672. doi: 10.1007/s40265-013-0040-4
  33. Szetela B, Gasiorowski J, Krygier R. Choosing the first antiretroviral regimen for HIV infection. Postep Hig Med Dosw 2008;62:28–35.
  34. Van Weel C, König-Zahn C, Touw-Otten FWMM. Measuring functional health status with the COOP/WONCA charts. World Organization of Family Doctors (WONCA), European Research Group on Health Outcomes (ERGHO), Northern Centre for Health Care Research (NCH). Groningen. Holandia, 1995, pp. 1–57.
  35. RAND HEALTH CARE. More about the 20-item short form survey (SF-20). Research organization. https://www.rand.org/health-care/surveys_tools/mos/20-item-short-form/more.html. (dostęp 16 stycznia 2019).

Konflikt interesów: nie zgłoszono.
Potential conflicts of interest: no conflicts.

MAVIPURO POLSKA Sp. z o.o.
ul. Wyspowa 2/13
03-687 Warszawa
Tel.: +48 22 110 03 81
Fax:   +48 22 378 28 51
e-mail: kontakt@mavipuro.pl

 

POLITYKA PRYWATNOŚCI

 

 

PIERWSZE MAZOWIECKIE SPOTKANIE MIKROBIOLOGÓW I EPIDEMIOLOGÓW


» PROGRAM


» REJESTRACJA